Med høje sko og haregear

En vidunderlige historie om at leve med sclerose, som startede med et #

Foto: Elona Sjøgren

Styling og tekst: Christina Wedel

TAK TIL ZIZZY FOR LABRE KLUDE

”Åh nej, tænk – at jeg er blevet fyret, og har mistet mit job” var det allerførste Heidi, eller Ibbe som hun oftest bliver kaldt; tænkte da hun fik at vide at hun  havde Sclerose, en eftermiddag på Riget for snart 14 år siden.

Mit spørgsmål er et, i en lang række, som røg over bordet en kold forårsdag her i 2014, hvor vi mødtes på hendes lokale cafe på Frederiksberg.

Jeg er stødt på Heidi, fordi hun taggede mig på Instagram, siddende i en skøn, grøn Morris Minor, under mit biltag: #kissndrive.

”Wow ” skrev jeg tilbage ”giver du et interview i din fede bil?”

”Øv, det kan jeg ikke, det er ikke min bil. Jeg er handicappet med Sclerose og har min scooter på tre hjul, der får mig rundt. Det er nok ikke så skide spændende for dig og din seje bilblog” svarede hun på Instagram.

Først dér blev det rigtig interessant.

For jeg blev flov og skamfuld over ikke at kende hende, at ikke have læst om hende og ej heller set hendes skønne blog; Ibbyheart, som jeg nu kender rigtig godt.

”Sclerose”, tænkte jeg ”er det ikke der, hvor folk bare får spist deres muskler op uden noget håb for bedring? Er det ikke det søde Sarah som løb og legede med min skønne unger i børnehaven blev ramt af før hun nærmest var 25 år? Og hvordan kan man være så pæn?”

Ja, for det tænkte jeg altså.

Jeg har arbejdet med en del modeller igennem mit liv også nogle af de helt store. Jeg kan godt genkende nogle gode gener og træk. Smukke flotte øjne, høje kindben og et smil to die for.

Jeg ringede til hende med det samme, for her er skriveri simpelthen ikke dynamisk og spændende nok for mig.

Vi grinte og råbte og snakkede i telefonen.Hun fik vist sagt, at hun altid havde syntes, at jeg var sej.

Jeg fik vist sagt, at jeg helt vildt gerne ville lave nogle portrætbilleder med hende.

Ikke fordi det er synd for hende.Men det er det altså.

Ikke at det vil ændre noget for hende, men det gjorde det altså…

Vi måtte mødes, blev vi enige om. Vi hader egentlig begge at tale i telefon. Jeg ville også gerne se hende irl.

Altså ikke hendes handicap. Hendes sclerose. Hendes sygdom.

For sygdom har jeg et meget afslappet forhold til.

Jeg elsker faktisk spassere. Også dem som ikke er det.

Tosser, mongoler, folk med Downsyndrom, folk med fødselshandicap. Autister. Ja alt det kalder jeg folk med fysiske eller psykiske lidelser.

Jeg elsker dem ikke fordi det er synd for dem.

Jeg elsker dem, fordi de er så fine og helt specielle.

De går til livet på en anden måde end vi ”almindelige idioter”.

Det kan vi lære noget af.

Jeg er vokset op med Eva som havde Downsyndrom, da jeg var lille hed det hun var at være mongol.

Jeg elskede hende, som min egen søster og savner hende stadig i dag. Hun blev 62 år og éen dag.Hun har lært mig meget om livet.

Det skulle Ibbe vise sig at gøre også.

Ibbe kalder sig selv spasser.Så derfor kan du godt sætte kæben på plads.

Ibbe havde et stormfuldt liv med en 70 timers arbejdsuge med 12 ansatte i en Matas og en lykkelig og succesfuld kærlighedshistorie med sin noget ældre mand. Hun pakkede varer ud, som ungarbejder i Matas. Hun gik i lære. Hun blev bestyrer.  Han var bestyrer. Han var skilt. Han havde to børn.

De har nu været sammen i 22 år.

”Jeg vil det her. Jeg vil overleve” var det næste hun tænkte efter at have fået diagnosen.

Det var derfor vi skulle mødes.

Jeg er faktisk en af dem som tit tænker over hvad der ville gå gennem mit hoved, hvis jeg døde pludseligt eller fik en alvorlig sygdom, som sclerose er. Jeg ville tænke; ”Godt jeg nåede så og så meget, og øv hvor jeg savner mine børn allerede. Jeg LEVER med stort L og det gjorde, og gør, Ibbe også”

Apropos børn, så er det et af mine andre spørgsmål,

”Hvad med børn?”

”Jans børn er også ”mine børn ” og jeg elsker dem. Jeg er også ”bedstemor” til Malthe Emil, og det elsker jeg.

Jeg er glad for, at jeg aldrig nåede at give mine gener videre.”

Ærlig snak. Bum

Ibbe sad i kørestol fra 2001 til 2006, Hun var tyk og ulykkelig.

Over brunchen forklarer Ibbe mig at sygdommen ligesom ”æder isoleringen på nervebanerne i hele kroppen. Det giver delvise lammelser af f.eks synsansen eller underlivet eller noget helt tredje. Det er kommunikationen mellem hjerne og celler den er gal med.

Derfor sidder en del scleroseramte i kørestol.

”Jeg har haft mange attaks, som det hedder, når jeg f.eks bliver midlertidig blind eller hele min krop er føleforstyrret.

Jeg bliver foldet ud hver morgen inden morgenmad med yoga og øvelser. Jeg ligner en reje hver morgen, når jeg vågner. Det gør konstant ondt et eller andet sted i min krop, men sådan er det med det. Konstante smerter er en tilstand for mig”.

Nu skal du lige se det her for dig;

Jeg ankommer til cafeen kl. 10.00 på Frederiksberg, og Ibbe er  åbenbart allerede kommet, så jeg skråner over vejen for at gå ind på cafeen. Jeg når at tænke, ”Gud ved hvordan hun har fået sin scooter ind her, hvor der er to trappetrin?, måske hun har en særlig handicap indgang?”

Jeg åbner døren. Og der på en ANDEN trappe STÅR hun, Ibbe i leopard jumpsuit og gummisko, med hendes lange ben og store smil.

Jeg føler mig ”snydt” eller dum er nok nærmere ordet.

For sagde hun ikke i telefonen, at hun var handicappet med en sjov scooter, som hun har med sig overalt?

”Jeg kan godt gå lidt, indimellem, på de gode dage. På de gode dage, dem jeg lever for” griner hun.

”Hvordan  kom du fra permanent kørestol til det her, er det et kristent mirakel eller hvad ? spørger jeg med åben mund.

”Jeg fik et meget stort attak og en ergoterapeut sagde ordet ”Elektrisk kørestol” Da Jan kørte mig hjem om aftenen fra Rigshospitalet vidste jeg at jeg måtte gøre noget andet. Jeg måtte finde en anden vej. Den vej jeg var på var ikke den rigtige for mig.

Så jeg droppede sclerosemedicin og ”almindelig behandling”.

Jeg fik opbakningen af mine nærmeste til at kæmpe og prøve noget nyt. Noget andet. Jeg har en fantastisk læge, og mine 4 fantastiske veninder som altid har støttet mig, og  jeg har Jan og min far”.

Ibbe kigger lidt trist ned, da hun fortæller om denne del af sit liv selv om det jo egentlig er en god tid, da hun med masser af alternativ behandling, akupunktur og mindmapping får ændret på sin tilstand.Ikke noget med frelse, ikke færre smerter, ikke helbredt.

Men ikke i elektrisk kørestol.

Nu delvis gående, delvis ombord på sin scooter med hendes 2 elskede hunde rundt i verden.

Hun ved nogle bliver sure/krænkede.

Sure over at hun ”får det til at lyde som om man bare kan tænke sig rask, eller beslutte sig for at kunne gå” hvisker hun hen over cafebordet – og siger videre ”men det er slet ikke det jeg siger. Vi er meget forskellige, os med sclerose. Vi er ramt meget individuelt. Vi er 13.500 i Danmark, og der findes forskellige sværhedsgrader af sygdommen”

Det kan jeg jo ikke forstå, det med surhed, come on.

Jeg må godt sige, at dette skønne menneske tydeligvis har taget nogle beslutninger for sig selv som virker.

Hun er vital og smilende og smuk.

”Ja,  jeg skal holde siesta præcis kl. 14 til 15 hver dag. Den Ibbe du ser på nu, lukker ned af træthed og smerte og ikke en gang Prins Henrik kan få mig ud af sengen” griner hun.

Jeg fik også allerede i vores telefonaftale at vide, at der var lukket for  mødetid mellem kl. 14 og 15. Så vi kunne mødes før eller efter. Bum. Ærlig snak.

En særlig dygtig læge på et af landets sygehuse har lært Ibbe Øjenfitness. ”For det er ofte øjnene at attakerne (synnervebetændelse) sætter sig. Jeg lærte nogle teknikker, der gjorde at jeg genvandt mit syn. Jeg skulle forstille mig, at mine øjne trænede med små håndvægte og andet crazy stuff. Men det virkede” forklarer hun.

”Det hjælper mig ufatteligt. Jeg takker  også min krop og Universet hver dag, inden jeg sover, for dagen der er gået,  og beder samtidig min hjerne om at skylle hvid isolering ud i min krop, udover hver enkel nervebane, imens jeg sover”…

Se det er visualisering på et vigtigt plan!

Ibbe fortsætter:”Jeg har lært noget særlig yoga (Iyengar yoga LINK http://yogarth.com) af Garth Mclean, som er tidligere skuespiller og for øvrigt George Clooneys ven. Jeg bruger yoga hver dag”.

”Hvad med sex og kærligheden”, spørger jeg hende.

Haha …

Hun sætter op i sit skønne skrald af et grin. ”Super god sex, og Jan sagde han aldrig ville forlade mig, da jeg sagde, at det måtte han gerne, da jeg blev syg.

Jeg gad ikke være nogens pityfuck(!) -men vi er stadig sammen, og det er en stor varm kærlighed som binder os sammen og ikke medlidenhed.

Livet handler bla. om hensyn til hinanden. Vi har måtte nedskalere og omprioritere

Jeg hader, hader, hader, at jeg har Sclerose JA!, og jeg er tit rigtig ked af det, men jeg er konstant glad, for jeg ikke har en dødelig sygdom!…”

Jeg spørger om Ibbe har prøvet det der med at folk siger der må være en mening med at hun er blevet syg.

”Ja, BRÆK, folk siger, Gud har valgt dig, eller du får kun det du kan klare. Gud valgte dig fordi du er stærk. Gu’ fuck har det da ikke noget med det at gøre.

Men folk spørger også om det smitter.Det er berøringsangst og angst for selv at blive syg, tror jeg”

Sætningen som kommer her er grunden til vi lavede skønne billeder med den vidunderlige fotograf Elona Sjögren:

”Jeg kunne godt tænke mig at ligne hende jeg kunne have været, hvis ikke jeg var blevet syg.

Jeg føler mig nogle gange, som hende det er synd for,  når jeg eksempelvis er til skønheds- og mode-events. Det er ikke synd for mig. Jeg er bare Ib for fanden”

Ibbe er skønheds/helse-skribent og kommer til mange af de events, der er.

EN dag, hvor hun var hende, hun kunne have været, en model, en kvinde med høje hæle, fik hun af Elona og jeg i gave.

Vi nød det i fulde drag, Elona og jeg og vi grinede og hyggede og snakkede og var lykkelige i tre stive timer.

Det vigtige for mig var at få hende i nogle hæle.

”Jeg kan ikke få hæle til mine spasser fødder”.

Men jo! det kunne hun.

Hun kommer ikke til at gå langt, og hun kommer aldrig til at gå langt uden sine hjul igen.

Men den Ibbe jeg ser på billederne var der allerede.

Vi fik bare smidt nogle skønne klude fra Zizzy på hende, nogle wedges fra Gabor, som gav balance og lethed, og en masse kærlighed udover hende.

Ibbes elskede scooter er en Apollo 730

Max hastighed 13 km i timen, på strøm.

Den har 2 gearindstillinger, fra skildpadde til harespeed

Du kan se mig på den her

Jeg kørte på den på fotodagen, og jeg havde det rigtig sjovt med at køre på den.

Men da jeg stoppede foran et spejl og Ib spurgte mig  ”hvordan føles det at være afhængig af hjul?” blev jeg stille.

Tænk, hvis jeg skulle være afhængig af den resten af mit liv

Jeg blev flov. Igen.

For nøj hvor er det en hård en, og hvor er der mange mennesker der lider med denne sygdom som får revet livet de havde væk under sig og står med noget helt andet,men Ibbe din smukke kvinde, du bærer det smukt og får alt det ud af det du kan.

Tak for turen.

Tak for mødet.

Billederne taler for sig selv